Hanako Tanaka: Neuro-kranio-vertebrales Syndrom, Filum-Krankheit. Arnold-Chiari Syndrome Typ I. Multiple Bandscheibenschäden. Dorsalverlagerung des Dens Axis. Basiläre Impression.

ICSEB, 5 November, 2015

Eingriffsdatum: Juli 2014

Hallo zusammen,

vor einem Jahr (2014) wurde unsere Tochter im Institut Chiari de Barcelona operiert. Jetzt geht es ihr sehr gut. Alles dank der Operation, die im Institut Chiari de Barcelona durchgeführt wurde. Nun, da ein Jahr nach der Operation vergangen ist, haben meine Frau und ich beschlossen, unsere Erfahrungen und Meinungen über die Behandlung in diesem Bericht zusammenzufassen, in der Hoffnung, dass er für Patienten, die an der gleichen Krankheit wie unsere Tochter leiden, nützlich sein könnte.

Sie wurde im Juli 2014 wegen des Arnold-Chiari I Syndroms operiert. Sie war damals 14 Jahre alt. Sie war die sechste Japanerin, die am ICSEB operiert wurde. Wie haben wir herausgefunden, dass sie an Arnold-Chiari I leidet? Es geschah während der Ferien im Dezember 2013. Sie wurde ins Krankenhaus eingeliefert, weil sie unter starker Übelkeit, Kopfschmerzen und Kribbeln in allen Gliedmaßen litt und das Bewusstsein verlor. Bei einer CT- und MRT-Untersuchung wurde festgestellt, dass sie am Arnold-Chiari I Syndrom litt. Später traten dieselben Symptome auf, die sie auch auf der Reise hatte, und wir brachten sie ins Krankenhaus, wo sie dreimal eingeliefert wurde. Trotzdem war die Diagnose, die wir erhielten, nur eine Migräne und hatte nichts mit dem Arnold-Chiari Syndrom I zu tun.

Tatsächlich war unsere Tochter schon einmal ins Krankenhaus eingeliefert worden, als sie 5 Jahre alt war und die gleichen Symptome hatte. Damals vermuteten die Ärzte Epilepsie, und sie musste 5 Jahre lang Medikamente einnehmen. Wir erinnern uns noch sehr gut daran, wie unsere Tochter gelitten hat, und wir fühlten uns sehr schlecht, weil wir nicht wussten, was wir tun konnten, um sie zu retten. Es stimmt, dass sie manchmal Symptome hatte, aber die Symptome, die sie hatte, während wir auf Reisen waren, waren so identisch mit denen, die sie hatte, als sie 5 Jahre alt war, dass es uns an diese schrecklichen Tage erinnerte. Wenn wir über die Vergangenheit nachdenken, glauben wir, dass Chiari sicherlich die Ursache für ihre Symptome war, die auf Epilepsie zurückgeführt wurden. Wir sind der Meinung, dass dieser Aspekt eines der Merkmale von Chiari ist, die es schwierig machen, die Krankheit mit den Symptomen in Verbindung zu bringen.

Im Februar letzten Jahres begannen wir, im Internet nach Informationen über das Arnold-Chiari-Syndrom zu suchen, und stellten fest, dass es viele Patienten gibt, die an dieser Krankheit leiden, und dass neben Chiari auch andere schwer zu heilende Krankheiten wie Syringomyelie auftreten können. Die in Japan praktizierte konventionelle Chirurgie für Chiari bietet keine Garantie für eine Heilung der Krankheit. Zwar kann es nach der Operation zu Verbesserungen kommen, doch sind diese nur vorübergehend, und dann kehren die gleichen alten Symptome zurück. Auf der Suche nach Informationen über die Krankheit stießen wir auf das Institut Chiari de Barcelona, das eine andere Operation als die in Japan praktizierte durchführt.

Im März brachten wir unsere Tochter in eine japanische Universitätsklinik, die für Chiari-Behandlungen bekannt ist, um deren Meinung zu hören. Der Arzt sagte: „Da die Symptome nicht ständig auftraten, werden wir regelmäßige Kontrolluntersuchungen durchführen, und wenn sich die Krankheit verschlimmert, werden wir über eine Operation nachdenken“. Wir hatten Zweifel an der Ursache ihrer Symptome. Selbst unsere Tochter zweifelte an der Meinung des japanischen Arztes.

Daraufhin begannen wir, nach Möglichkeiten zu suchen, die Verschlimmerung der Krankheit zu verhindern und die Gesundheit unserer Tochter zu verbessern. In der Zwischenzeit schickten wir die MRT-Bilder zusammen mit einer Beschreibung ihres Gesundheitszustands an das Institut Chiari in Barcelona. Sie erklärten uns den Zusammenhang zwischen der Krankheit und ihren Symptomen und baten uns um eine MRT der Brustwirbelsäule, um die Untersuchung ihres Falles zu vervollständigen, die nur schwer zu bekommen war. Während wir die neuen Bilder anfertigten, begannen wir zu glauben, dass die beste Option für sie diejenige wäre, die uns in Japan empfohlen worden war, nämlich zu regelmäßigen Untersuchungen zu gehen, da wir keine Verschlechterung ihres Gesundheitszustands feststellen konnten. Unsere Meinung änderte sich jedoch, als uns mitgeteilt wurde, dass die detaillierte Untersuchung des neuen MRT eine Prä-Syringomyelie ergab und so bald wie möglich operiert werden musste. Im Juni letzten Jahres beschlossen wir, unsere Tochter operieren zu lassen. „Wir können die Krankheit nicht heilen, aber wir können das Fortschreiten der Krankheit aufhalten“, sagte uns das Institut Chiari de Barcelona, und das überzeugte uns, sie in seine Hände zu geben. Außerdem ist die vom Institut Chiari de Barcelona durchgeführte Operation weniger invasiv und der Krankenhausaufenthalt kürzer als die in Japan praktizierte konventionelle Operation. Wir dachten, wenn diese Operation nicht erfolgreich sein sollte, würden wir die Operation in Japan als weitere Möglichkeit in Betracht ziehen. Obwohl unsere Tochter glücklicherweise nur vorübergehende Symptome hatte, die es ihr erlaubten, ein normales Leben zu führen, haben wir uns für die Operation im Institut Chiari de Barcelona entschieden, weil wir nicht wollten, dass unsere Tochter noch mehr leidet, wenn die starken Symptome wieder auftauchen, und weil wir die Entwicklung von Chiari stoppen wollten. Wir haben unsere Entscheidung getroffen, ohne unsere Eltern zu konsultieren, weil wir sie nicht beunruhigen wollten.

Was uns zweifeln ließ, war die unterschiedliche Meinung zwischen japanischen Ärzten und dem Institut Chiari de Barcelona und die Frage: Warum sollte man sich im Ausland und nicht in Japan operieren lassen? Wir kamen zu dem Schluss, dass wir der Meinung des Institut Chiari de Barcelona zustimmten und dass es nicht so wichtig war, wo die Operation durchgeführt wurde. Nach den Aussagen der Patienten aus verschiedenen Ländern, die das Institut Chiari de Barcelona aufgesucht haben, wurden sie in ihrem Land nicht angemessen beraten, so wie es bei uns der Fall war, und sie hatten viele Jahre gebraucht, um das Institut Chiari de Barcelona zu finden. Alle sagten, dass sie eine gewisse Verbesserung erfahren haben und dem Team des Institut Chiari de Barcelona sehr dankbar sind. Diese Erfahrungsberichte haben uns sehr überzeugt, und auch die Gespräche mit den 3 japanischen Patienten haben uns bei unserer Entscheidung geholfen. Uns wurde klar, dass es sehr wichtig ist, die Ansichten und Sorgen von Menschen zu hören, die sich in der gleichen Situation befinden wie wir.

Wir wissen, dass Japaner sich nur ungern im Ausland operieren lassen, obwohl es keine andere Möglichkeit gibt, aber das Personal des Institut Chiari de Barcelona übermittelte uns jedes Wort der Ärzte in unserer japanischen Sprache, und das beruhigte uns sehr. Schon beim ersten Besuch in der Praxis hatten wir keine Probleme, uns mit den Ärzten zu verständigen. Da wir aus beruflichen Gründen im Ausland leben, haben wir nicht gezögert, unsere Tochter im Ausland operieren zu lassen. Andererseits hatten die Meinungen der japanischen Ärzte keinen Einfluss auf uns, da wir nicht in Japan leben.

Schließlich bewundern wir das Engagement des Institut Chiari de Barcelona, das in mehreren Sprachen Hilfe anbietet, um die Probleme der Patienten aus der ganzen Welt zu lösen. Wenn die Informationen im Institut Chiari de Barcelona nicht auf Japanisch verfügbar gewesen wären, hätte es uns viel gekostet, das Zentrum zu finden oder wir hätten es einfach nicht gefunden. Ich danke Dr. Royo, Dr. Fiallos und Frau Yuka Takahashi für ihre Aufrichtigkeit und Behandlung, auch dem gesamten Personal des Institut Chiari de Barcelona für die sehr freundliche Behandlung während unseres Aufenthalts in Spanien.

Wir hoffen, dass Patienten, die sich in der gleichen Situation wie unsere Tochter befinden, ihre Probleme dank der Behandlung im Institut Chiari de Barcelona lösen können.